REUNIÃO DO CVI SOBRE "CUIDANDO DE QUEM CUIDA"

Cartaz do Evento do Centro de Vida Independente (CVI)

Ontem, dia 06 de agosto de 2020 o Centro de Vida Independente (CVI), uma instituição da sociedade civil, sem fins lucrativos, que atua há mais de 25 anos em prol da pessoa com as mais diversas necessidades especiais, realizou um encontro com mães e pais com filhos excepcionais que recebe o nome de "Cuidando de quem Cuida", que se constitui como uma série. Um nome incrível e muito bem escolhido, sintetizador de uma realidade inexorável, que faz menção aos parentes mais próximos, que lidam no dia a dia com essas especialidades. Falaram nessa ocasião dessa data; Andrea Apolônia mãe da Rafaela, que possui uma síndrome rara, Paulo Rodrigues pai do Yuri que tem Síndrome de Down, eu, Pedro da Luz Moreira pai do Felipe que é um autista não verbal, e Suélen Alexander, mãe da Stela que tem paralisia cerebral. O encontro reuniu em torno de 15 pessoas ligadas ao CVI, portadores de necessidades especiais, e pais e mães diferenciados, e, particularmente para mim, me emocionou profundamente. A presença dessa neuro-diversidade nos depoimentos esclareceu e iluminou como o cuidado dessa alteridade é didática e fundadora de um outro módus operandi diferenciado, que elucida para os neuro-normais nossas próprias limitações em entender o humano em sua integridade. A oportunidade que essa vivência proporciona aos envolvidos envolve uma potência, que se afasta de uma celebração simplista, mas que demanda a convivência com frustações diversificadas, sucessos momentâneos e episódios emocionantes. A busca pelo diagnóstico correto, a interação com a ciência médica, os mistérios que ainda envolvem nosso cérebro, os preconceitos da sociedade em geral com o neuro especial em geral foram os temas que dominaram os depoimentos.

Tela capturada do meu computador na reunião do CVI; Cuidando de que Cuida

No meu depoimento, procurei enfatizar o importante retorno que a convivência com Felipe me proporciona, procurando me afastar das visões romantizadas e mistificadoras, que recalcam as profundas frustrações e ansiedades que permeiam essa convivência  num mundo do autismo, aonde a comunicação é sempre um fio tênue e muito delicado. Apesar disso tudo, reconhecia de forma categórica como essa experiência de ser pai do Felipe havia mudado minha existência e meu cotidiano de forma sensível, num processo de auto aprendizado que revolucionou minha forma de interação com o mundo de uma maneira geral. Essa mudança impactou toda a família - imediata e expandida - de forma clara e indelével, tornando-nos a todos outras pessoas. De certa forma, uma maior abertura para as especiais necessidades e comportamentos de todo ser humano, que na verdade está sempre distante do que se convencionou categorizar, como neuro normalidade. Considerei também, em minha fala a importância da ampliação da visibilidade do neuro especial no seio da sociedade, que denota uma atitude política no enfrentamento dos pré conceitos arraigados em todos. A luta pelo acolhimento de instituições do Estado, que garantam o resguardo, a convivência e o acompanhamento dos neuro especiais, que no meu entendimento representam um grande ganho para qualquer sociedade no mundo. Enfim, foi uma experiência notável, que deveria ser compartilhada por todos, fazendo com que a sociedade tivesse mais empatia com a neuro diversidade, que representa na verdade um ganho.