Meu filho caçula, Felipe é autista

Felipe nas aulas de informática do Colégio CDH

Meu filho mais novo Felipe foi diagnosticado quando tinha quatro anos de idade, como portador do espectro do autismo, uma grave  disfunção psicológica, que se caracteriza por uma série de comportamentos de isolamento social. Hoje ele tem vinte e sete anos. Há graus variados de comprometimento com a vida social, e por isso usa-se o termo espectro, havendo desde o isolamento completo com a ausência total de interação até formas mais brandas. A interação social é fundamental para o humano, ela é didática e formadora, propulsora do desenvolvimento, pois precisamos do outro para nos constituir como indivíduos. A espécie humana é frágil enquanto isolada individualmente, mas uma potência hegemônica quando associada em sociedade. Na verdade, numa terminologia mais técnica, segundo o Manual de Saúde Mental (DSM-5 na sigla em inglês) fundiu-se uma série de desordens inexplicáveis ainda sobre um guarda chuva denominado Transtornos do Espectro Autista – TEA, que são descritas da seguinte maneira:

"O TEA é uma condição geral para um grupo de desordens complexas do desenvolvimento do cérebro, antes, durante ou logo após o nascimento. Esses distúrbios se caracterizam pela dificuldade na comunicação social e comportamentos repetitivos. Embora todas as pessoas com TEA partilhem essas dificuldades, o seu estado irá afetá-las com intensidades diferentes. Assim, essas diferenças podem existir desde o nascimento e serem óbvias para todos; ou podem ser mais sutis e tornarem-se mais visíveis ao longo do desenvolvimento."

Os autistas muitas vezes são violentos e também apresentam graus diferenciados de autonomia com relação as suas necessidades do dia a dia. Meu filho Felipe pode ser considerado um caso brando, desfrutando de certa autonomia e expressando agressividade em poucas ocasiões. Uma de suas mais repetidas expressões de agressividade é voltada para seu irmão mais velho, Daniel, quando esse conversa comigo ou com sua mãe, minha ex-mulher. Um claro sinal de ciúmes, pelo menos para mim, com inveja do domínio da expressão e da linguagem por parte do irmão mais velho, principalmente quando na presença de um de seus pais. Na verdade, todo esse linguajar técnico apresentado acima, para mim esconde uma perplexidade muito grande da área médica sobre um transtorno do qual ainda sabemos muito pouco, pois envolve um dos órgãos menos conhecidos do nosso corpo, o cérebro. A minha impressão, nada científica apenas a partir da minha interação com Felipe é que o autismo me parece uma hiper-compreensão do mundo, tão intensa que sua sistematização é impossível, gerando o isolamento. Num mundo bombardeado por uma quantidade impressionante de informação e de estímulos é muito angustiante encontrar sentido e direção para nossa atuação, o que por si só já estimula uma certa vontade de isolamento. Essa decisão é claro não é determinada pelo livre arbítrio individual, uma vez que o isolamento do mundo é operado numa fase ainda imatura e pré-consciente. Mas muitas vezes, imaginei ou desejei Felipe acordando e pedindo desculpas por seu comportamento anti-social até aquele dia, e que a partir daquele momento passaria a se comportar socialmente de maneira mais adequada.

Alguns especialistas falam da ocorrência no mundo contemporâneo de uma epidemia de autismo. A porcentagem de indivíduos com o espectro do autismo tem crescido de forma assustadora. Nos EUA onde as estatísticas são consideradas seguras, em 1957 um indivíduo no universo de cinco mil pessoas era considerado autista, já em 2012 essa relação passou de um para cada conjunto de sessenta e oito pessoas! O que é um número assustador. Outro dado estatístico impressionante é a proporção entre os gêneros da ocorrência do TEA, segundo pesquisas também norte americanas; há quatro autistas homens para apenas uma mulher. É claro, que há aqui fatores complexos para explicar esses números, que também são claramente consequência do apuro do diagnóstico, que me parecem se tornaram mais rigorosos e passaram a ser mais visíveis. Me parece que o transtorno não era considerado ou contemplado pela ciência médica, nos anos anteriores a década de 1960. Há estudos variados, que pretendem vincular essa epidemia com fatores ambientais ou comportamentais do nosso mundo contemporâneo, tais como as vacinas, alimentos industrializados, venenos organofosforados aplicados na agricultura, presenca de fungos intestinais, glúten e/ou lactose na alimentação, etc... Nenhuma dessas teorias foi inteiramente comprovada, o que coloca os pais e responsáveis por filhos autistas diante de um experimentalismo, no mínimo angustiante. Ser pai de um autista é conviver com uma impressão interna, de que não fomos capazes de nos informar adequadamente sobre o problema, ou fazer tudo que era possível por nossos filhos.

Há autistas verbais e não verbais. A linguagem, como uma síntese é fundamental nessa compreensão e determinante para a interação social. Nunca consegui enquadrar totalmente Felipe nessa caracterização, pois ele muitas vezes se utiliza de palavras que claramente expressam seus desejos, como sorvete, água, suco, coca, guaraná, pão de queijo, ou mate-couro... Mas também há momentos em que usa palavras sem qualquer intensão como; pinguim, ou cadê o pinguim, cachorro, cavalo, ou ainda dona Dumbo...As vezes repete demandas, que lhe foram feitas para corrigir hábitos herdados do pai, como beber água diretamente do bico das garrafas. Meu velho pai, Luiz Carlos numa temporada que passou com ele no Rio de Janeiro, lhe solicitava de forma recorrente. No copo! Até hoje Felipe repete na minha casa, quando pega um copo para beber água da geladeira, a expressão; No copo! Escondendo sempre um sorriso matreiro, e parecendo expressar uma saudade do avô que já se foi. Ou então, a fala; Fecha a geladeira! Demanda da avó, minha mãe, também repetida à exaustão em todas as suas visitas ao apartamento em Belo Horizonte. Quantas vezes, Felipe ao adentrar meu apartamento se dirige a geladeira, abre-a, e para si mesmo repete a demanda; Fecha a geladeira! Parecendo querer chamar a atenção para si, por uma negatividade, que lhe coloca como notado ou percebido no contexto. Felipe também reage a solicitações minhas de forma muito clara. Quando no carro comigo, como co-piloto nas viagens que fazemos, solicito-lhe para escolher um CD de música, pois a rádio já saiu do ar, e, ele prontamente seleciona CDs variados numa escolha particular sua, que dependendo do momento pode ser os Beatles, ou Renato Russo, ou Paralamas do Sucesso... Nada com ele parece envolver muita verborragia, quando perguntado se quer repetir mais um prato de comida, Felipe simplesmente prefere apontar aquilo que quer repetir. Ou quando perguntado se quer comer sorvete, ao invés de responder sim ou não, prefere abrir o freezer e pegar o pote do sabor que deseja. No final há sempre comunicação e intyeração em tudo isso.

A pergunta feita por Luiz Fernando Vianna, no livro, Meu menino vadio, que fala de seu filho autista Henrique "Se eu queria ter um filho autista?", e respondida pelo autor com um categórico e definitivo "Não", povoa na verdade as mentes de todos os pais de meninos especiais, ou fora dos padrões da normalidade. Para mim, acho que a resposta é variável e múltipla. No longo prazo, a partir de uma lógica de sua auto-sustentação, a resposta é também um categórico e sonoro; não! Afinal sua manutenção e sobrevivência não deveria cair sobre terceiros. Nesse sentido, o irmão mais velho, Daniel, desde muito cedo introjetou a responsabilidade de ter um irmão especial. Me espantei e chorei muito, quando ouvi uma conversa dele com seus primos de mesma idade, na qual ele assumia que a responsabilidade ao final com o irmão especial recairia nele. E, isso quando Daniel tinha apenas nove anos de idade. Um amadurecimento forçado, que até hoje me parece um estorvo desnecessário, no qual há um imenso espanto e choque. Mas a questão certamente é respondida de forma diferente, quando se pensa no curto prazo, afinal a convivência com Felipe, seja no âmbito privado ou no mais público é muito surpreendente. Com o tempo percebe-se o carisma de Felipe com algumas pessoas no âmbito público, como as garçonetes dos restaurantes, ou atendentes de supermercado, que percebem suas dificuldades e buscam estabelecer alguma comunicação com ele. No âmbito mais privado, é interessante sua afeição inesperada por algumas pessoas, que lhe tocam por sua aura, ou por sua maneira de ser, arrisco mesmo a dizer que invariavelmente são outsiders, pessoas fora do comum.

Mas também é preciso reconhecer que a questão, muitas vezes é respondida com o recurso ao sagrado, fazendo referência a uma determinação divina, que teria nos imposto uma benção, mudando de forma definitiva nossa maneira de encarar o mundo. Muitas pessoas religiosas e sensíveis, sem qualquer pretensão doutrinária repetiram o raciocínio para mim, não só numa tentativa de me reconfortar, mas numa crença sincera de que se tratava de uma dádiva. Apesar de não acreditar nessa determinação divina, reconheço que a convivência com meu filho especial mudou me de forma definitiva, me transformando em outra pessoa. A obtenção de uma maior capacidade de ouvir e de entender a alteridade, uma certa convicção da natureza extremamente particular de cada ser humano, e o seu inevitável isolamento num universo de difícil explicitação para o outro é uma consequência quase inevitável a partir da convivência didática e transformadora com Felipe. De certa forma o mistério permanece, o mundo contemporâneo e a vida social se desenvolveram incrivelmente, no entanto como diria Walter Benjamim; "a barbarie nos espreita". Os autistas, de certa forma questionam nossa concepção moderna de progresso e desenvolvimento objetivo, afinal como também afirmava o filósofo alemão da Escola de Frankfurt; "a finalidade do progresso pode ser a catástrofe."

Ainda volto nesse tema...

Bibliografia:

VIANNA, Luiz Fernando - Meu menino vadio -  editora Intrínseca Rio de Janeiro 2017
BENJAMIM, Walter - As passagens - editora da UFMG e Imprensa Oficial do Estado de São Paulo São Paulo 2009

Mais uma vez a revisão da lei de licitações públicas 8666/93

Em 13 de dezembro de 2016 o Senado Federal aprovou o projeto de lei 559/2013, dando prosseguimento ao processo de revisão da lei 8666/1993, que regula a contratação e a compra de serviços e produtos pelas três esferas de governo; municipal, estadual e federal. Após essa aprovação, o Senado Federal encaminhou o projeto 559/2013 para a Câmara dos Deputados recebendo o número de PL6814/2017, com uma série de questões que deturpam a contratação das obras públicas no Brasil. Várias entidades profissionais de arquitetura e de engenharia vem se manifestando contra a forma que a nova lei de licitações assumiu nesse processo, apontando retrocessos com relação a lei 8666/1993. A construção das obras públicas no Brasil já há alguns anos vem revelando uma prática nociva aos interesses do bem público de forma recorrente. Num primeiro momento, obras das Empresas Públicas como Petrobrás, que iniciaram a flexibilização das exigências da Lei 8666/1993, seguidas das intervenções para a Copa do Mundo de 2014, que também foram contempladas pelo Regime Diferenciado de Contratações (RDC) apresentaram um claro descontrole entre plano/projeto e a realização das transformações.

O caso mais emblemático é o do estádio do Maracanã no Rio de Janeiro, que foi licitado com apenas 37 desenhos de arquitetura, e por conta dessa fraqueza do projeto sofreu diversas alterações durante a obra, tendo sido realizados 16 termos aditivos, que elevaram o orçamento inicial de R$705milhões para R$1,2bilhão. Um acréscimo da ordem de 70% sobre o valor inicial, porcentagem que a lei 8666/1993 vedava por superar os 50%, que era o padrão de aditivo máximo para reformas, como no caso do Maracanã. Nas obras iniciadas em terreno virgem, isto é aquelas que não são reformas de pré-existências, a lei 8666/1993 previa a possibilidade de aditivo máximo da ordem de 25%, o que se justificava pela menor possibilidade da ocorrência de eventuais surpresas.

Apesar do emaranhado de artigos e paragráfos, a lei 6814/2017 que está se materializando no Congresso Nacional fere alguns princípios que deveriam nortear a elaboração de uma regulamentação de contratos de obra e de prestação de serviços, como planos e projetos. O primeiro princípio, e o mais básico e essencial é o de que toda obra deve ser precedida por uma fase de planos e projetos aprofundados, que pretendem minimizar as surpresas e eventuais imprevistos passíveis de ocorrer em qualquer reforma ou transformação. O protagonismo e autonomia das fases de plano e projeto é fundamental para que tenhamos de forma clara e transparente as transformações e modificações que toda obra envolve, inclusive dando conhecimento ao conjunto da sociedade dos custos e benefícios delas. E, aqui emergem claramente três pontos que atentam contra essa autonomia e protagonismo; a questão da contratação integrada, a da contratação semi-integrada e dos diálogos competitivos, instrumentos que tendem a confundir os dois agentes; os planejadores e projetistas com os empreiteiros.

A Contratação Integrada, como o próprio nome diz permite que o executor da obra defina o objeto a ser construído, isto é faça o projeto e a obra, ao final permite contratar obras sem a definição daquilo que será construído. A Contratação Semi-Integrada é na verdade uma camuflagem do instrumento descrito anteriormente, pois permite a mudança do projeto executivo que o poder público é obrigado a fornecer. E, por último, os Diálogos Competitivos, que é um recurso utilizados em outros países, e que foi inserido na última hora, sem uma prévia discussão mais aprofundada, e que da forma com foi posto enfraquece as pré-definições do plano e do projeto.

Enfim, todos os três instrumentos geram uma confusão entre quem pensa e planeja as obras, e quem as executa, o que é temerário do ponto de vista da prevensão de aditivos de custos e prazos, e a própria questão da corrupção em torno das obras. Essas três inserções literalmente colocam a raposa tomando conta do galinheiro...Abaixo a íntegra do PLS 559/2013.

https://www25.senado.leg.br/web/atividade/materias/-/materia/115926